POVESTEA RALUCĂI

Conform informațiilor medicale pe care le-am primit inițial, Raluca, în vârstă de 45 de ani și mamă a 2 băieți de 14 și 16 ani, a fost diagnosticată la data de 19.10.2023 cu un gliom difuz frontal-temporo-parietal de gradul 3, având următoarele caracteristici: LDH1+2 negative, ATRX pozitiv, Ki67=10%, și p53 pozitiv, fără codeleția 1p19q, iar MGMT este negativ.

Aceasta a suferit o biopsie cerebrală la data de 14.11.2023, urmată de tratament cu radioterapie și chimioterapie cu temozolomidă (TMZ) între 17.12.2023 și 29.01.2024, completând două cicluri de chimioterapie cu TMZ până la data de 29.03.2024.

În perioada 12.03–20.03.2024, Raluca a fost internată de urgență din cauza unui sindrom de hipertensiune intracraniană acutizat. După externarea din spital, la data de 26.03.2024, i s-a prescris tratamentul cu dexametazonă conform raportului emis de medicul neuro-oncolog. Din păcate, la data de 08.04.2024, soția mea a suferit un accident vascular cerebral ischemic (AVC), a fost internată din nou de urgență și a fost externată la data de 14.05.2024.

În data de 14.05.2024, când a fost externată, nu se putea ridica din pat singură și necesita îngrijire și însoțire.

În 14.05.2024 a făcut un RMN care a indicat că nu sunt sechele după accidentul vascular suferit, și în data de 15.05.2024 a făcut prima cură de 600 mg Bevacizumab.

După Bevacizumab, reacțiile au fost neașteptat de bune și starea ei a început să se îmbunătățească spectaculos de la o zi la alta.

Din data de 20.05.2024 a început și kinetoterapia cu un specialist în domeniu.

În data de 03.06.2024 a făcut a doua cură de 600 mg Bevacizumab și din 18.06.2024 a început din nou cura cu Temozolomidă.

La data de 15.08.2024 a efectuat un RMN după 4 cure de 600 mg Bevacizumab, iar rezultatele au fost foarte bune.

După data de 15.08.2024 s-a continuat administrarea a încă 2 cure de Temozolomidă și s-a stabilit efectuarea unui nou RMN în data de 15.11.2024.

În această perioadă a avut un scor Karnofsky între 90 și 100. Niciun fel de problemă sau durere. Medicii i-au spus că s-a vindecat foarte bine și locul unde a avut AVC-ul.

La data de 15.11.2024, RMN-ul a scos în evidență modificări incipiente de progresie în afara patului de tratament inițial, observându-se recurența bolii la nivel frontal dreapta, având arii nodulare cu prize de contrast subcorticale, precum și arie de hipersemnal liniară, frontal stânga la nivelul substanței albe subcorticale.

S-a decis reluarea administrării de 600 mg Bevacizumab și a 340 mg Temozolomidă, urmând a se face o nouă evaluare imagistică la data de 14.01.2025.

Totodată, am solicitat o analiză NGS la Erasmus MC din Olanda.

Rezultatele de la Erasmus MC nu au fost însă îmbucurătoare și au pus diagnosticul de Glioblastom IDH-wildtype WHO CNSS grad 4. Până acum, știam conform celorlalte analize efectuate în România că este vorba despre un astrocitom difuz wildtype grad 3.

Totodată, panelul de la Erasmus a scos în evidență mutații genetice complexe (includând NF1, PTEN, SUFU, MYB, TERT și 6p), MGMT nemetilat, GFAP +, p53 +, ATRX reținut și EGFR negativ.

La data de 14.01.2025 față de 15.11.2024, în urma RMN-ului s-a constatat apariția unor modificări lezionale noi în substanța albă, subcortical, frontal bilateral (gadolinofile pe partea dreaptă), la distanță de patul de tratament inițial, și o modificare lezională nouă în patul de tratament inițial.

I s-a prescris continuarea tratamentului cu 600 mg de Bevacizumab și i s-a adăugat Lomustină 90 mg/m², 2 cure. S-a renunțat la administrarea de Temozolomidă, iar un medic oncolog ne-a spus că după Lomustină nu mai urmează nimic și că este oricum mai slabă decât Temozolomida. Prima cură de Lomustină a fost efectuată la data de 04.02.2025. A doua cură de Lomustină s-a făcut la data de 26.02.2025.

În data de 11.03.2025 a efectuat un nou RMN care a arătat că, față de RMN-ul din 14.01.2025, boala a progresat.

Având în vedere că în urma efectuării panelului NGS a reieșit că are o mutație pe gena NF1, i s-a prescris Trametinib. Însă, după 10 zile de administrare a Trametinib (Mekinist), a făcut o reacție adversă dezvoltând o erupție acneică și s-a oprit administrarea.

În perioada 11.03.2025–27.06.2025, starea de sănătate i s-a degradat într-un mod galopant, ajungând să fie imobilizată la pat, să nu mai poată mișca mâna și piciorul stâng, să nu mai poată mânca singură și să-și piardă treptat vederea după fiecare administrare de Bevacizumab.

Toată familia a fost alături de ea și am făcut tot ceea ce este posibil să-i asigurăm toate condițiile necesare pentru o persoană aflată în condiția ei medicală.

În data de 28.06.2025 am fost nevoiți să o internăm în spital pentru că a făcut o pneumonie de aspirație și nu îi mai puteam asigura acasă asistența medicală de specialitate.

Între timp am aflat de testul EXACTA și de faptul că ar fi posibilă testarea (chimiosensibilitate + farmacogenetică + toxicitate) unor medicamente suplimentare față de cele cuprinse standard în test.

Am efectuat acest test și acum așteptăm rezultatele de la laborator.

Totodată, am purtat discuții cu reprezentanții producătorului unui vaccin cu dendrite DCVax-L (autologous dendritic cell vaccine).

Însă prețurile sunt foarte mari și depășesc cu mult posibilitățile materiale ale familiei.

Numai producția și administrarea vaccinului în primul an costă aproximativ 100.000 lire sterline. La acest cost se adaugă leukofereza 6.000–8.000 lire, spitalizarea în UK, transportul în UK pentru cele 6 doze de vaccin care se administrează în primul an și orice alte taxe solicitate de facilitatea medicală din UK. Ulterior, costurile sunt de aproximativ 50.000 lire pentru fiecare an adițional.

Dar, cu sprijinul oamenilor de bine, îmi exprim speranța că putem să ne gândim și la această soluție, dacă în urma testului EXACTA se vor identifica potențiale terapii care o vor readuce pe Raluca la condiția de a putea parcurge procesul de tratament cu vaccinul DCVax-L.

Drumul Ralucăi va continua, atâta timp cât vom putea face ceva pentru ea și atâta timp cât va dori Bunul Dumnezeu.